En el marco de la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero, la senadora Amalia García Medina, organizó en la Ciudad de México un foro con el objetivo de visibilizar este tipo de padecimientos y abordar los desafíos que enfrentan las personas afectadas por estas patologías en México.
En el foro denominado ‘Hacia una Política Integral de las Enfermedades Raras’, como presidenta de la Comisión de Especial de Seguimiento a la Implementación de la Agenda 20-30, Amalia García sostuvo que el derecho a la salud debe ser una prioridad del Estado Mexicano.
Además de ser una obligación constitucional, dijo, este derecho también forma parte de los objetivos del Desarrollo Sostenible de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que los gobiernos del mundo se comprometieron a cumplir.
El evento reunió a expertos en la materia, como el presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Castellanos; Verónica Morán Barroso, del Departamento de Genética del Hospital General de México, y Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética de la facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
También participaron David Cervantes Barragán, jefe del Departamento de Genética del Hospital Central Sur; Claudia Gonzaga Jáuregui, investigadora del Laboratorio Internacional de Genoma Humano de la UNAM; Melania Abreu González, Especialista en Genética; la paciente Dulce Sanjuanero, y Jaqueline Tovar Casa, directora general de la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna.
Garantizar que instancias públicas de salud tengan los tratamientos
“Este día hemos decidido hacer este foro, en conjunto con la sociedad civil, con personas expertas y con el personal médico que atiende, conoce y sabe la importancia de que se visibilicen las enfermedades raras”, dijo Amalia García en la inauguración del evento.
La zacatecana informó que se considera que alrededor de 300 millones de personas en el planeta viven con esto que se le conoce como enfermedades raras y su condición de vida es de grandes retos.
En primer lugar, dijo que no siempre se conoce de qué tipo de padecimiento se trata; entonces se debe indagar, investigar y saber qué se tiene, lo que puede tardar años. Adicionalmente, los costos son muy elevados y el acceso a los servicios de salud es muy complicado.
Amalia García se comprometió a que en el Senado de la República se abra un espacio para que el tema de las enfermedades raras se discuta, se visibilice y se busquen alternativas de atención.
Asumió el compromiso de fortalecer y realizar el marco normativo necesario para que las instancias públicas de salud tengan los tratamientos a las personas que tienen estas enfermedades.
“Es fundamental que nuestro país, que se ha comprometido y ha firmado ante organismos internacionales la obligación de garantizar los servicios de salud de calidad para todas las personas, hombres y mujeres, atienda a las personas que tienen estos padecimientos”, mencionó la senadora por Movimiento Ciudadano.
Adicionalmente, dijo que es necesaria la construcción de redes en la sociedad civil y de centros especializados para avanzar en esta materia.
México es uno de los países de América Latina donde mejor se ha trabajado a lo largo de años, pero falta camino por andar, y la participación de organizaciones es muy importante para garantizar que las personas puedan ser atendidas, indicó.
La legisladora por Zacatecas enfatizó que se debe trabajar en la sensibilización y la capacitación del personal de salud para que la atención, el tratamiento y el apoyo a las personas que tienen estos padecimientos sea de la mayor calidad.
Urge construir un marco normativo
Por su parte, el senador José Manuel Castellanos, presidente de la Comisión de Salud, dijo que para brindar una atención adecuada a las enfermedades conocidas como raras hay que elaborar un código de enfermedades que clasifique las más comunes, las menos comunes y las que se conocen poco.
“Es necesario ir buscando un camino que permita avanzar en la legislación de las enfermedades raras porque lo más importante es garantizar la atención a las personas que las padecen. Cada año se habla de este tema, pero ahora tenemos el compromiso de ir legislando para lograr la clasificación de enfermedades y tengan su protocolo de atención”, mencionó el legislador por el estado de Chiapas.
Informó que se requiere avanzar con rapidez para que se logre garantizar los tratamientos. En las clasificaciones, «no podemos meterlo todo en la misma bolsa de enfermedades raras porque hay enfermedades muy tipificadas que pueden tener un tratamiento, un diagnóstico adecuado y, por supuesto, una rehabilitación».
El legislador solicitó que la sociedad civil presente la iniciativa ante la comisión de salud para comenzar a trabajar de inmediato y buscar concretar la legislación lo más pronto posible.
Senado asume compromisos con los pacientes
Como presidenta de la Comisión Especial de Seguimiento a la Implementación de la Agenda 20-30, Amalia García asumió el compromiso de que cada senador reciba la información real, se abra esta discusión y se plantee este tema.
El foro concluyó con el compromiso de los legisladores y participantes de impulsar iniciativas que garanticen una atención integral y de calidad a las personas que viven con enfermedades raras en México.
Posteriormente, se realizó la iluminación del edificio del Senado de la República con los colores verde, magenta y turquesa que simbolizan la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
