La empresa Heltex, que atiende a dos pacientes que padecen la enfermedad conocida como “niño mariposa”, recibió la visita de Lucía Alonso Reyes y Héctor Pastor Alvarado, presidenta honorífica y director general del SEDIF.
Salvador Sánchez Rodarte, fundador de Heltex, mostró los progresos obtenidos en la atención de esta enfermedad congénita conocida como Síndrome de Weber-Cockayne, que hace a la piel extremadamente frágil y delicada.
Les informó que en la actualidad 39 países realizan investigaciones, para tratar de descubrir la cura y hasta el momento no la han encontrado.
Estos momentos atiende a una niña y un joven que lo padecen, los que presentan una gran mejoría y quienes, según comentó, en cuatro meses deben estar curados totalmente.
Yadira Rodríguez, de 9 años de edad y originaria de Fresnillo, a las 72 horas de que inició su tratamiento mostró una recuperación muy importante y a la fecha su problema ha disminuido considerablemente.
En tanto, Cayetano Pineda, de 26 años de edad y originario de Michoacán, llegó hace siete semanas y su mejoría es visible. Este resultado, dijo Salvador Sánchez, es muy importante para Zacatecas, porque se cuenta con una alternativa de bienestar y vida para quienes tienen este padecimiento.
Enfermedad que hace a los pacientes intocables
Los llamados “niños mariposa” padecen una extraña enfermedad congénita llamada Epidermólisis Bullosa, que afecta la piel y las membranas mucosas. Es de carácter hereditario y produce que al roce más mínimo o con el incremento de la temperatura ambiente, broten ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad.
Los pacientes tienen una alta probabilidad de desarrollar cáncer de piel antes de los 35 años.
La delicadeza de la piel que presentan los pacientes desde niños se asocia a la fragilidad de las de una mariposa, de allí que se les conozca popularmente como “niños mariposa”, “niños de cristal” e incluso «piel de cristal».
A ellos no se les puede tocar demasiado, sienten dolor al comer y no pueden incluso lavarse los dientes normalmente, ya que se lastiman con facilidad.
La epidermólisis bullosa está clasificada dentro de las llamadas enfermedades raras. No es un padecimiento infeccioso o contagioso.
Aunque la incidencia exacta se desconoce, se estima que existen 32 casos por millón de habitantes, con una ocurrencia de casos nuevos de 1,4 por millón de habitantes.
Ingeniería genética contra padecimientos difíciles
Luego de haber visto los avances en el tratamiento de la niña y el joven, la presidenta y el director general del SEDIF se trasladaron a las instalaciones de Heltex, donde son elaborados los suplementos y productos que utiliza Salvador Sánchez en sus tratamientos para el cáncer, SIDA, diabetes, lupus, entre otras muchas enfermedades.
Ahí, hicieron un recorrido y observaron cómo se siembran, producen, procesan, empacan y distribuyen las plantas con las que están elaborados los suplementos.
El Centro Heltex, está ubicado en la calle San Rafael número 65, Centro, en Guadalupe, Zacatecas. Para más información entre a http://heltex.com.mx/.
FOTOS: CORTESÍA
